01
人们对自闭症的认识过程
临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”。最初,Kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。在20世纪40~60年代,有数人描述相似的病例,并冠以各种各样的名称。当时的国际及美国精神病分类与诊断标准将这类患者归入“儿童分裂样反应”类别中。对于孤独症的病因学,当时普遍认为是父母养育方式不当造成了孤独症的发生。Kanner将孤独症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,这一观点在当时似乎很少有异议。
20世纪60~70年代,Rutter的研究指出,孤独症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致则更为合情合理。由此,逐渐把孤独症看作为是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。在此时期,Lotter发表了新的孤独症诊断标准,强调把社会交互作用、言语与交流和重复性活动三个方面作为基本标准。以后,在Lotter标准的基础上,开展了广泛的流行病学调查研究。现在所普遍接受的“孤独症发病率4~5/万”是当时最重要的研究成果。
20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将孤独症与精神分裂症彻底分开。Kolvin的研究表明,孤独症同成年精神病性障碍,尤其是成年精神分裂症没有关系。年出版的《DSM-Ⅲ》首次将童年孤独症视为一种广泛性发育障碍。之后,随着对孤独症研究的深入,逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上,开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。
02
自闭症分类
真性自闭症(器质性自闭症)患者由于基因突变造成大脑思维功能缺失,失去或严重缺失思维功能。他们的面相与常人无异,但先天缺失总结、归纳、分析、判断等逻辑思维能力,终身智力低下。
假性自闭症(功能性自闭症)患儿大脑思维区域无器质性病变,具有正常的思维能力,但是他们智力的缺失是由于后天某项能力的发展不平衡。假性自闭症与真性自闭症存在本质的区别
真性自闭症的形成原因:真性自闭症是由基因突变所致,根据演算所得人类真性自闭症比例应该接近十五万分之一,推算出中国每年出生真性自闭症儿童应该不超过个,美国每年出生真性自闭症患者应低于36个。真性自闭症是应该属于罕见疾病。目前没有有效的康复办法。
假性自闭症的形成原因:假性自闭症是由于影响人类学习能力中的几项能力要素发展不均衡。如果将整体人类各项能力的分布都看作正态分布,假性自闭症患儿可能的多项能力都处在极值点,即某项能力极弱或某项能力过强,致使患儿有可能丧失部分或全部的思维能力,造成终身智力缺陷,表现出真性自闭症的特质。例如,在表现出特别胆量小行为的自闭症患儿中,他们中的大部分都存在早期大脑视觉记忆能力发育过强的情况,视觉记忆难以忘记,造成患儿与同龄儿童相比他们对环境更加敏感,自我保护意识也更强,因此患儿不敢与身边不熟悉的人对视,失去对身边事物观察、模仿的机会,也失去了学习具体知识的机会,长此以往患儿们缺失去了成长的机会。
03
自闭症能治愈吗
假如把“治好”理解为医学上所指的“治愈”,即患儿不再有自闭症,导致自闭症的大脑生理异常结构完全消失,那么从目前我们所获得的国内外研究与临床信息来看,通过“训练”而“治愈”的自闭症患者几乎可以说没有。但经过坚持不懈的训练矫治,达到能够进行生活自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案有很多。有些自闭症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来,有的正在上大学,有的从事设计方面的职业,但从专家对他们的评述中,仍能够感觉到他们的举止透出典型的孤独症痕迹,只是这点不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。能够达到这一程度的患者只是极少数,并且与他们一直得到良好的训练分不开。
虽然训练不能让自闭症患儿彻底痊愈,但训练对于自闭症患者的矫治作用却是不容忽视的。自闭症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看他们陷在自闭状态中而无可奈何。
国内外几十年的研究和实践证明,自闭症儿童具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。好的方向就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。否则听之任之,孤独症儿童很难随年龄的增长而逐步好转,相反往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍,使得他们周围的社会甚至家人都感到越来越不能忍受他们。而由于被他人排斥,孤独症儿童的挫折经历就会越来越多,这将进一步把他们推向更加自闭的状态。
04
当“来自星星的孩子”长大了......
交流障碍、行为刻板……他们是自闭症患者,被称为“来自星星的孩子”。如今,我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年,成年之后的他们融入社会了吗?
近日,记者在第十一个“世界提高自闭症意识日”走进自闭症患者家庭,听听他们的喜与忧。
六年了,他仍然是“唯一”
自闭症患者由于语言沟通能力和社会交往能力较弱,图书和超市管理工作是他们比较理想的选择。
年,20岁的栋栋成为上海图书馆的一名图书管理志愿者,当时,他是上海首位也是唯一一位成功就业的自闭症患者。六年来,栋栋仍然保持着这个“唯一”的记录。
栋栋每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。
上海市残联精亲协会副主席萧志华说:“栋栋就业的示范意义大于本身的意义,但对于大多数用人单位而言,接收一名自闭症患者是有很多后顾之忧的。”用人单位承担社会义务,但一旦出现问题,谁又来给用人单位排忧解难?
“图书馆的工作人员有爱心,理解自闭症患者,在自闭症患者情绪高峰的时候易于相处,情绪低谷的时候也避免干扰自闭症患者,是自闭症患者的理想工作环境。”萧志华说,“但自闭症患者仍然存在难以适应工作岗位的问题,比如,读者问询时正好碰到自闭症患者的情绪低谷期,他们不搭理读者,读者就会投诉。”
有读者给图书馆建议,给栋栋做“标签”,告诉读者他是自闭症患者,需要更多的理解,但图书馆认为打“标签”就是歧视,是对患者的不尊重,所以只能向读者赔理道歉。
自闭症患者渴望更多地走进社会,但对于大多数自闭症患者而言,工作是极其“奢侈”的。在第一批被确诊的自闭症患者中,多数患者仍然无法做到生活自理,只能依靠亲人的照顾。
“长大成人”是又一场艰难之旅的起点。
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