大医生顾卫红做罕见病人的精神支柱

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经济观察报记者张铃

医生，是链接一线临床需求和新技术转化应用的枢纽。中国医生有着非常优良的传统，大医精诚的内涵也在时间浪潮中历久弥新。他们不应是困在论文、晋升等事务中的模糊面孔，而是修医术致精微、修医德怀仁心的时代英雄，也是医疗这一囊括了科学、社会学和经济学等复杂体系的中枢环节，更是围绕提升医疗质量和普惠性目标所构建的创新链条上的核心主体。经济观察报作为中国健康事业的观察者、记录者和推动者，将持续为读者呈现致力于医疗创新的大医生和他们的故事。

这是本专栏的第八篇，医院神经内科运动障碍与神经遗传病专业组带头人顾卫红。

过去三年，顾卫红和许多病人失去了联系。

她90%以上的病人在外地，疫情期间进京难，她的门诊也从一周三次，缩减到一周一次。

非常时期，人们尽可能通过互联网保持联系，但和常见病、慢病不同，顾卫红的专业——罕见病千差万别，病情复杂，单纯的线上咨询作用有限。

罕见病，即患病率非常低的疾病，又称“孤儿病”，全球已知罕见病有多种，但因为人口基数大，在中国，罕见病并不罕见，保守估计，中国约有万罕见病患者。

对罕见病的