采访
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张一可部分受访者提供责编
星空下的守望者美编
董之瑛“同学们，今天我们看的这部电影叫《头脑特工队》，”南京大学物理学院的高老师对教室里的20个孩子说，“我们来看看电影中的人们是如何控制自己的情绪的。孩子们有的瞪大眼睛，等着电影开始；有的则没有回应，继续专注于自己正在做的事情。这是一群年龄在4岁到14岁之间的孩子，他们都有一个共同的身份——阿斯伯格儿童。（一个阿斯儿童和志愿者相互依偎着张一可摄）每周日下午，南京大学“星空下的守望者”志愿团队都会举行陪伴阿斯儿童的志愿活动，20名志愿者和20名孩子，在南京大学重新认识这个世界。阿斯伯格综合征电影开场后，高老师在一排排座位前走过，瞧了瞧每一组志愿者和孩子，绕了一圈，悄悄走到教室后面，带着记者来到了另一个房间。“实际上从泛自闭症谱系来讲，这些阿斯的孩子也属于自闭症”，像和每一个家长介绍阿斯伯格综合征一样，她一开始就向记者科普了这类人群，“但是它是属于边缘，介于我们非自闭人群（NT）和典型自闭症人群（ASD）之间的这种类型的孩子。”根据医学界的界定，阿斯伯格综合征（下称“阿斯”）人群的重要特征就是社会交往困难、同时伴随着兴趣狭隘及重复特定行为，但相较于其他泛自闭症障碍，阿斯人一般智力正常，有的甚至是优等生，较少出现语言发展迟缓。实际上，大部分AS儿童，有融入社会和交朋友的愿望，然而因为他们不能自发地学会理解他人的情感，不懂得了解别人的需要和愿望，往往缺乏交往的技巧，不知道如何去沟通，对他人的语言动作不能作出恰当的反应，结果，常被别人看作“怪人”，得不到接受和理解，因而常常感到困扰和失望。课堂上插嘴，捣乱，生活中与其他同龄孩子发生冲突，自说自话，几乎是阿斯孩子的通病。许多人都觉得这些小孩像“熊孩子一样蛮讨厌的”，但事实上这是由于阿斯患儿无法理解复杂的语言和情感信号而导致的，“像我们说话会有话后面的意思在那，但是他不懂，你就得直接的告诉他一些什么。”高老师说。大部分阿斯儿童还会有一个共同的特点，就是对某些领域有着极高的兴趣和天赋。这里的许多孩子对于物理、化学、天文等自然科学的知识充满好奇，有的甚至达到了无师自通的地步。一位家长透露，有的孩子去做智商测试，已经达到了到，远高于一般成年人的标准。许多名人都被推测为具有阿斯伯格综合征，包括米开朗基罗、爱因斯坦、牛顿等。他们在各自的专业领域有着卓越的贡献，但在社会交往方面都暴露出了一些短板。采访开始二十分钟时，放映室突然传来了哭声。高老师赶紧中断了采访，奔了出去。为了不影响其他孩子，志愿者也带着哭闹的小朋友走出了教室，哭声在狭长的走廊间回荡。五分钟后，高老师返回了采访的房间，解释道，是一个今天才来的小朋友，哭着要找爸爸，“其实还是会挺多状况的，”她笑着说。来参加活动的孩子随时都有可能出现状况，有的孩子死活不进教室，有的孩子根本离不开家长，有的孩子极容易暴躁，轻则大呼小叫，重则使用暴力。“其实，这些都不是阿斯孩子的本性”，高老师叹了一口气，“由于现在大部分的教师和家长缺乏对阿斯伯格综合征的了解，对这些孩子采用简单粗暴的教育方法，使这些孩子产生了或轻或重的情绪障碍。”他们在学校或社会上经常会被边缘化，常常成为校园霸凌的对象，有些孩子甚至会被学校劝退。实际上，与典型自闭症相比，阿斯的预后比较好，随着年龄的增长，如果有理想的家庭和学校配合，恰当的早期教育干预，大部分的AS患者成年后能结婚、生孩子，有自己的职业，其中一小部分还能在自己的专长方面作出成绩。个别甚至做出极为优秀的业绩。“随着全社会对阿斯伯格综合征的了解和包容，也许有一天，会从这些孩子中产生我们中国的爱因斯坦、米开朗基罗呢。”高老师感慨道。为什么需要志愿者们？许多阿斯家庭的家长在照顾家庭和孩子的过程中承受了巨大的压力。家长为了帮助孩子适应社会规则，会给孩子报各类辅助课程，帮助他们表达情绪、熟悉规矩；上了学的孩子，还要经历课后补习的压力。而社会各方对阿斯孩子的不接纳也增添了家长们的精神负担，不少家长都有或轻或重的抑郁症，甚至有一些家长最后选择带着孩子自杀。“这些有阿斯孩子的家庭活得太痛苦了”，高老师说。在她看来，中国传统的教育模式过于一刀切，没有
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